車椅子がやってきた

11月から、痛み止めに麻薬を使っている。痛みは何とかコントロールできている。しかし、大腿骨に転移した癌の憎悪が原因で、右足が麻痺して歩けないので、杖を使ってゆるゆると歩いていたが、外出は難行になってしまった。

やはり一人暮らしは厳しい。買物も行けないし、掃除もままならないし、余命も余り無いことだし、ということで、姉に頼んで市に介護保険の申請をしてもらった。この手続きは、日本の行政では例外的に、とても早い。介護が産業になっていることもあり、びっくりするくらいのスピードで色々なことが進んでいく。

先々週、ケアマネージャーに会い、掃除が出来ないこと、ベッド、車椅子が必要なことを伝えると、直ぐに電動ベッドと車椅子が家に配達された。私は自分が人生で車椅子を使うようになろうとは全く思っていなかったが（父母とも使っていないし、発病する前までは運動オタクで体力と健康には自信が過剰にあった）、今では外出の必需品になっている。

家から数分の距離の駅前に行くのにも、数十分かかり、帰路は疲れるので途中休憩が必要で、戻るとぐったりして寝込んでしまったから、ここ一月は病院通いの他は外出はしていなかった。買物は姉に頼み、掃除はおざなり。料理は全くせず、買ってもらった惣菜をチンするか、時々来てもらう友人の料理の冷凍したのを食べるのみ。とにかく、一日中寝ていて、頭はぼんやりしていて、痛みがあって、TVばっかり見ていた。

それが、車椅子が来て使ってからは、一人で外出も出来るようになったためか、人生がずいぶんと明るくなったような気がする。映画も見に行きたいなと思うようになった。能は、どうだろうか。駅前にある映画とちがい、会場が遠すぎるので一人では無理かもしれない。

この間、人生で最大の痛みも経験した。麻薬を使っていても、抑えられない痛みがある日の夜襲ってきた。右大腿骨の癌が暴れているのが自覚できる。右足に怪物が住んでいて暴れている。痛さは尋常でなく、泣き喚くしか対処法はなかった。近所の病院の救急に行くことも考えたが、手当ての方法があるとも思えず、また主治医のいる病院は遠いので、車内の揺れや、病院に到着してから手当てまでの待ち時間の長さを考えると、家で我慢することにした。だが、痛みに耐えられず、処方された薬を多めに飲んでしまった。これが後で大問題になったのだけれど、痛みは朝までには何とか収まった。

痛み止め担当の医師は激怒しており、処方量を守れないなら、治療は今後継続できないかもしれない、と叱られた。ごもっともです。反省しています。もう二度としません。ごめんなさい。でも、本当に痛かったのよ。自殺したいくらい、痛かった。医師によれば痛みには波があるという。どうやら最大級が来てしまったようだった。これからも来るのかな。不安になり、今後は地元でも夜間治療できる可能性があるのか、調べたい。

ぼくのチャリ男くん。

ペプチドワクチンの2クール目終了

久留米大病院で受けているペプチドワクチンは、1クールが8セット（4種類のワクチンをまとめて注射するのが１セット）、2クールも8回注射することになっている。途中で止めるのは自由。

今回2クールの最後まで受けるかどうか、少々悩んだ。前回の投与後、腰痛で歩けなくなった。おそらく原因は、大腿骨に転移している癌の憎悪だろうが、憎悪の要因として、PSAの上昇の他に、久留米までの往復で相当体力的に消耗することも考えられたので、今回は止めようかどうしようか、迷った。ところが直ぐに腰痛も治まったので、当面最後の投与になるかもしれないという思いもあり、出かけることにした。

久留米への往復は、今までは1泊2日の日程だったのを、疲れないように2泊3日に変更した。それでも結構疲れた。最近は、近所の散歩くらいでもかなり疲労感があるから、長時間飛行場までのバス、電車、福岡までの飛行機に座りっぱなしの行程は体に悪いのかもしれない。台風が日本を縦断中だったのも多少影響したかも。

久留米大病院では、ドセタキセルが効かなくなっていることから、積極的に治験に参加することを勧められた。精神的に参っていることを伝えると、先生から「それが普通で、誰でもそうなるものですよ」と慰められた。とはいえ、薬が効かないという事実には心が折れる。

ペプチドの投与は大学病院だから、TVの梅ちゃんせんせいのように、新人の先生がするのだけれど、今回は技術的に難があったのか、4本のうちの1本がまるで体内に入らず、投与直後から、血とともに噴出してしまった。注射をした後、絆創膏のようなものですぐに看護士が血止めをするのだけれど、なかなか止まらない。一応収まったので、会計に行こうとして歩いているうちにズボンが汚れ出した。どうしたんだろうと思い、洗面所で確認すると、血止めが剥がれ、血と白いワクチンが流れ出しており、ズボンが真っ赤になっていた。

慌てて戻り看護士に見てもらう。当然ながら、看護士は何も言わなかったけれど、ズボンの汚れをアルコールで落としてくれた。血まみれのズボンでは確かに不気味。某大学病院の不親切な看護士とはずいぶん違うな、と感心したものの、やはり医師によって注射の上手い下手はあるんだなと思った。

気が動転したため、台風対策で持っていた傘を病院に忘れたことを後で気付いたが、既に久留米駅まで戻っていたため、後の祭。雨に濡れる方が血まみれよりもマシかなと思うことにした。

帰りの福岡空港の展望室からの眺め。台風一過だが、曇り、雨。関東には来ていないピーチ機を写した積もりが、遠すぎた。昔あの展望室で、良く時間潰しをしたことを思いだす。

苦しい副作用の3クール目

3クール目は、ゾメターが追加となった。台風が関東に来た日に治療。早く帰らないと電車がなくなるので、気が気でない。手際の悪い病院なので、看護士は皆暇にしているのに点滴の用意がなかなかできず、焦る。

2時にとにかく点滴を終え、急いで帰ろうとするが、乗った電車は途中で運転打ち切りとのアナウンス。たまたま打ち切りの駅が自宅の最寄り駅だったので、なんとかセーフだったが、ちょっと遅かったら、帰宅困難者になった筈。

投薬6日目から8日目まできつい副作用が出て、手足が若干しびれ、悪心、節々が痛む。歯にも影響があるような感じで痛い。味覚障害等で、歩行も困難。結局何もできず、外出もせず、家で寝ていた。ここまでひどいのは初めて。その代わりいつも悩まされていたひどい下痢は今回はなく、軽い下痢で済んだ。下痢止めを出してもらったが、結局使わず。

抗鬱剤も、もう大丈夫と思うので、医者に相談し、服用を止めた。止めても問題はなさそうだ。

3日間、買物もままならないので、家にある買い置きで対応。冷凍したもの、買い置きの缶詰など、整理になって良かったかも。

味覚障害がきつくなり、味が殆ど分からない。苦味ばかりが感じられ、他の塩味、甘み、うまみ、辛味、酸味のバランスが崩れ、何を食べても上手く感じられない。唯一、トマトソースと、カレーは大丈夫で、影響がないようだ。

3クール目で副作用がきつく感じたのは、ゾメターを追加したせいなのか、累積した抗癌剤のせいなのか。どっちだろう。4クール目以降、この3日間は注意しよう。

ドセタキセル（タキソテール）副作用

2クール目を経験して、タキソテールの副作用のパターンがだんだんと分かってきた。勿論個人差が多いそうなので、僕に関してはこうだったということになるけれど。

投与した日を1日目として、7日目あたりから12日目頃まで、白血球が激減する。骨髄抑制の効果らしく、リンパ球も赤血球も減る。このため、細菌、ウィルスに感染しやすく、治りにくいため、風邪であっても重篤になりやすい。しかし、この間は、体調上の不快感などの実感はない。生活実感は普通。

逆に、生活上影響が大きいのが、投与直ぐに表れる、味覚障害と胃腸障害。味覚障害は直ぐに現れ、7日目頃まで続く。食欲はあるけれど、何を食べても苦く感じる。味雷の神経が影響を受けるせいなんだろうか。渋み、苦味を感じる神経は生きているのに、他の甘み、塩味、辛味、旨みを感じる神経が死んだような感じがする。料理をする気にならなくなる。味が分からないから、味付けが出来ない。胃腸障害は、3日目頃から6日目まで続き、ひどい下痢になった。吐き気はしない（人によっては吐き気が出るらしい）。これが一番辛かった。食べて30分から1時間後に下痢になった。毎食後、下痢。脱水症状も伴う。

不安感が胃腸障害と同じ日程で出た。鬱の症状で、人間関係に影響が出る。何もかも嫌になる。前向きに物事を捉えられず、引きこもりがちになり、僻みっぽくなる。胃腸障害の影響なのか、直接の影響なのかは不明。このため、抗鬱剤を飲んでいる。だから、抗鬱剤の副作用で、眠くなり、ぼうっとしてしまい、運転は禁止。

ということから、投与後、3日目から6日頃までは会社勤めには向かない。下痢なので電車などは要注意だ。その後の週は、マスクをする、手を常に洗う、うがいをする、消毒をする、など自己防衛をすれば会社勤めは出来そうな気がする。但し、白血球の減少中は満員電車に乗ってはいけないとの医師の指示なので、時差出勤が必要になる。3週間目は普通に暮らせる。

ドセタキセル（タキソテール）投与2クール目

今日は、タキソテールの2クール目。10時40分頃に病院へ行き、血液検査に並び、その後神経科へ行き、引き続きの抗鬱剤（リフレックス）を貰い、昼食を院内で食べ、泌尿器科へ12時半に行くと、病室で投与するので病室へ行くように指示される。

病室では、相変わらずの主治医が突然今日はゾメターはやらないと言い出すが、説明する気がなさそうなので、次回聞くことにする。この人はまるで患者の意思や意見に耳を傾けない。一方的に発言をして終わり。困ったので、看護士に血液検査の結果を貰い、次回（9月9日に血液検査で来ることになったので、その時に)ゾメターについて聞くことにする。投与すべきだと思うが、何か理由があるんだろうが。そのために、親知らずを2本も抜いたのに。

結局12時半に開始した点滴（水分→吐き気防止剤（ステロイド剤、胃腸薬）→タキソテールの順で、終了は3時。一日仕事になってしまった。

薬局で薬を貰ったら、4時頃でした。

NHKの緩和治療の番組を見る

NHKの教育（Eテレというらしい）で、緩和治療についての番組をやっていた。家族は見たがらなかったが、ぼくは是非にと思って見た。浜松、静岡では、緩和治療が拠点病院を中心に整備されつつあり、効果も出ており、更には在宅でも緩和治療が受けられるらしい。また、痛みを我慢するのではなく、治療（抗癌剤）開始時から、痛み、苦しみがあれば取り除くことで、QOLを維持し、ひいては延命も図れるとのこと。

今の薬で漠然と思っているのは、副作用は、過激な運動をした後、加えてストレスが溜まっている、不安な気持ちになっている、嫌なことと向き合わなければならない、という時に強く出ているような気がする。周期的なものもあると思うけれど、まだ良く分かっていない。二週間に一度程度、強い副作用が出て、だるく、眠く、ぼうっとし、注意力もなく、感情も、気力もなく、ただたた憂鬱な気分で、吐き気がし、辛い。

となると、抗鬱剤で解消が出来るのかもしれない。緩和治療の番組でも、末期患者へは麻薬を、吐き気のある乳癌患者には、抗鬱剤が処方されていた様だった。但し、僕の場合、常に強い副作用があるわけではないので、抗鬱剤を飲むのであれば強く副作用の時のみにしたいけれど、そうも行かず、常用しないといけないのだろうか。今通っている病院には、緩和治療の医者はいない。精神科はあるけれど、常時鬱状態というほどでもないので、行きたくない。困った。

この番組は、良い番組だったけれど、出演されていた末期の大腸癌の患者さんが既に死亡されていて、見ていて辛く、泣けてしまった。出演者の洞口依子？も泣いていたが。明日の自分のようで、悲しかった。

発病、告知から9ヶ月、死ぬ前にしたいこと

余命が後何年か、半年か分からない。3年生きている人もいるよと主治医は言うが、それは最長記録だろうから、平均で2年以内、悪くするとタキソテールの効果が半年、その後緩和治療で半年が良い所かもしれない。悩むのは、今すぐ会社を辞めて治療に専念すべきかどうかということ。専念したからといって、余命が延びるとは思いにくい。辞めなくても、副作用で会社に行けなくなれば、傷病休暇になり、その後退職になるから、事態はどちらでも同じように思える。

仕事には執着はない。会社も必要としていないし。退職金も会社が傾いているため、余り出ないだろう。余命が数年なので、老後の問題がないから、お金は問題ではない（とはいえ、会社の保険が使える方が有難いが）。

会社を辞めても、ホルモン治療中のような健康体（健康じゃないが、普通に暮らせると言う意味）ではないだろうから、運動は出来ないし、旅行も難しいかもしれない。せめては本を読むくらいだろうか。

作家なら、本を残す。画家なら絶筆を描く。生きた記録を作品で残す。そうした可能性がサラリーマンにはない。死にかけの病人に任せる仕事はない。このままぼんやりと暮らすのだろうか。妻子はいないので、家族と思い出作りも出来ない。このまま誰からも忘れ去られるだけか。

できることならば、好きな能をもっと見たいけれど、最近は3時間近く能楽堂の椅子に座り続けることがしんどいので、抗癌剤治療を始めたら、我慢は難しいかもしれない。頻尿もひどいし。

立つ鳥、なんとかではないが、死ぬ時には、家がからっぽというのが望ましいか。父親が死んで、死んだ人の住む家の後片付けがいかに大変か、身にしみているので、姉にはあまり迷惑を掛けたくないので。

区役所前のマロニエ。ベルギー大使館前の並木と印象が違い、花が小さいのは剪定がいいかげんなせいか。川崎ならでは。

震災、スーちゃん、自分の癌と死を考えた

末期癌と告知された時、色々な本を漁り、自分の症状がとても重篤であり、治癒せず、余命は、恐らく数年ということを理解した。しかし、どうして自分だけ、こんな目に会うのだろうと、ずっと考えていた。何か悪いことをしたのだろうか。天罰なのだろうか。運命でそうなることが決まっていたのだろうか。

癌の最大の要因は遺伝子だそうだ。前立腺癌の教科書にそう書いてあった。僕の父親が死ぬ前、前立腺癌があったと言っていた（アガリスクで治ったみたい、などとおかしなことを言っていた。結局心臓麻痺で死んだので、癌治療は一切せず、天寿をまっとうしたから、いわゆるラテント癌だったのかな）。伯父も父と同じ年で死んだのだが、死因は前立腺癌だったらしい。80過ぎの平均寿命まで生きたのだから、両人の死因については余り考えたことはなかったが、自分が癌になって見て、我が家系は立派な前立腺癌の家系だったことになる。

ウィルス説もあるらしいが、その辺は分からない。

生活習慣は、僕は肥満でない。糖尿もないし、適度な運動をし、スリムで脂肪、塩分の摂りすぎにも気をつけていた。肉は殆ど食べなかった。鶏肉を少し食べる程度だった。

但し、仕事のストレスは4年前、自分の手がけたプロジェクトが極めて困難な状況にあり、会社では周囲とも上手くいかず、プライベート面も最悪だった。父親はごみ屋敷を残し急死、母親は精神を病んでいる、という辛い状況で、葬式の前後と遺産相続の手続きの頃は半年くらい殆ど寝られなかった。鬱になる手前だったと思う。その後、転勤で暇な職場に移ったため、のんびりし、環境が激変したのが、癌細胞を活発にしたのだろうか。

48歳の時のPSAは0.1だったので、安心したのが大間違いだった。これが55歳直前に、35になっていたのだから。

しかし、死ぬべき理由もないのに、死が目前に迫っていた。悪質な癌だから、予後が極めて悪いことが知られていたし、そう予想された。結局その通りの展開となった。骨転移があり、根治治療ができず、ホルモン療法も半年しか効かなかった。

天罰か。信心はないから、そんなことは信じない。恐らく、説明し難い、運というのか、天命とも違う、天の気まぐれなんだろう。震災で多くの人が死んだけれど、天罰で死んだ訳ではない。津波に逃げ遅れたのには、それなりの理由があったにせよ、殆どの人にとっては、たまたまそこにいて、ちょっとしたことが妨げとなって逃れられなかっただけだろう。運が悪いということで、予めそうなる運命だったとは思わない。偶然そうなった、というだけのことだろう。

スーちゃんの死についても、義妹の夏目雅子も白血病だったけど、それはたまたまで、特別な理由があった訳じゃないと思う。

自分の癌も、たまたま運が悪くて、不慮の交通事故か震災で死ぬように、癌で人より早めに死ぬのかな、と今では思うようにしている。そうでないと、悲しくて、辛くて、やっていけないだろう。震災の多くの死者も、死ぬ定めだった訳じゃなく、たまたま籤に当たってしまったように、その人には抗えない力で、でもその力は気まぐれでその人を選んだだけなんだろうと思う。

死を受け入れる気持ちが無いと、夜寝られない。これって、宗教に近い考え方なんだろうか。学が無くて、よく分からないけど。

気分転換に箱根へ

湯治が癌に効かないことは承知だが、気分が余りにも鬱々としたため、会社の補助金（カフェテリアプラン）を使って、箱根の高級旅館へ行ってきた。一泊3万円もする。一生もう行くことはないだろう旅館。昭和天皇が泊った旅館として有名で、昔岩崎家の別荘だったもの。今はファン○ルの会長がやっているらしい。

広大な庭の手入れと建物の手入れにお金が掛かるし、人件費も嵩むし、余り儲からないだろうと思う。部屋に鍵もなく、トイレもなく、それでいて3万円。夢のような旅館。とはいえ、料理は最高の部類で、他の部屋の客に殆ど会わず、静かで、のんびりして、建物も懐かしさに溢れていて、静養にはとても良かった。しかし、三泊で10万円も使ってしまった。

食事には牛、豚は避けてもらい、玄米も出してもらった。コーヒーも、みかんも飲み放題。ゆっくりできたので、精神が病む寸前だったのが、何とか持ち直したような気がする。

いわゆる冥土の土産かな。

元気を出すには

他の癌患者の書いた闘病記を、姉から貰い読んでいる。彼女が膨大なブログを整理し、焼いて届けてくれる。他の方がどう悩んでいるのか、特に余命がどうなのか、知りたい。参考になるものは少ないと思っていたが、それは検索が不十分だったせいかもしれない。

紅葉さんのブログによれば、病期D2（リンパ腺ではない、他の臓器への転移癌あり）の方のブログは少なく、またあっても途中で終わっていることが多い（亡くなられたのだろう）らしい。

色々読み進むうちに、病期Dでも結構長く生きていられる方もあり、今拝見している四国の方のブログなどは、奥様が不幸にして急性の白血病で先立たれるなど、病期発見当初予想していたのとは全く異なる展開に、戸惑われている例もあり、様々。一般化は難しいと思った。当然ながら、グリソンスコア9でD2 の僕の余命も、どうなるかは治療して見ないと分らないのだけれど。

悩んでもしょうがないので、楽しいことを考える。旅行は海外は諦め、国内もバスツアーはトイレが心配で諦め、最近は湯治ばかりだけれども。湯治は、一時でも癌のことを忘れさせてくれる（そもそも湯治に行く理由が癌なので変ですね）。また、水泳教室でも、自分が癌ということを忘れられる。でも、一番は、最近は仕事かも、と思えるようになってきた。ストレスのあまりない職場なら、仕事を続けた方が良いのではないか、と最近思っている。収入面の不安もあり、健康（とはいえないが、頻繁に病院とトイレに行くことを除けば、今の状態ならば普通に通勤、勤務はできるので）が許せば、仕事を続けたい。

先月までは、早く退職して治療に専念と思ったり、母親の介護を、とか考えたが、暇だと癌のことばかり考えてしまうし、所得ゼロも困る。年金は出ないし。母親は、気が会わない、同居は苦痛だし、転居も治療を考えると難しい、今のところ母親も一人でなんとかなっている、などで今は諦めつつある。

死を受け入れる

癌の本を良く読んでいる。そればかり読んでいると言っても過言でないかも。他には、少々漫画、能の本、温泉のガイド本。それ以外は、頭に入らないのか、あまり興味がないのか、読めなくなっている。図書館から借りているのも、能、温泉、癌の本ばかり。

読んで分かったことは、末期癌は基本的に直らない。抗癌剤も直すことはできず、延命を図るだけ（それでも価値があるけれど）。抗癌剤には重大な副作用がある。癌患者の多くは精神的に不安定になり、鬱になりやすく、自殺願望も時として生まれる。家族の支えが重要。などなど。

僕は独り者なので、家族の支えはない。知人、友人にとって癌患者は支えるには重過ぎる。家族は母親が地方で一人暮らしで、彼女の方が支えが必要な状況。近所の姉には家族があり、最期は緩和病棟か、ホスピスに入ることになるだろう。家で一人でも最期を迎えられたら良いのだけれど、地域にそうした体制が整っていない限り、難しいようだ。

死ぬのは怖い。今までは死ぬことは怖くないが痛いのは怖い、とTVで見た正岡子規の台詞と同じようなことを考えていたが、正月休みに風邪で朦朧としただけで、死にたくないと思った。何が何でも死にたくない。でも、選択肢はなく、数年後痛みと死がやってくる。どうやって死を受け入れるのか、分からない。孤独な死はつらいが、自分で選択した人生なので、受け入れるしかない。運命というか、定めとして、受け入れるしかない。選択肢はない。