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2013年8月2日金曜日

癌と診断されてから3年目、闘病開始から3年目

3年前の8月に、ある病院で前立腺癌の可能性が極めて高いと診断され、生検のため入院した。9月始めに、末期がんの前立腺癌との宣告を受けた。そして直ぐにホルモン療法を始めた。あれから3年目。とても長かったような気がする。激動の3年間。

引きこもりになり、付き合いが全くなくなった。手紙も年賀状も出さなくなった。免疫療法も試みた。さらに色々な治療法を勉強したが、結局は自分に合う治療法がなく、標準治療に戻っていった。

2年前の8月から抗がん剤治療が始まった。ドセタキセルは副作用が段々と強くなり、そして効かなくなった。全身の毛が抜け、顔ががん患者特有の丸い顔になった。

去年の4月に、緩和治療は家の近所で受けたいこと(病院は家から遠かった)、それまでの病院が閉鎖する予定だったことから、転院を計画し、今通っている病院へ転院の手続きをしたところ、幸いにも、治験を募集しているとのことだったので、治験を前提に、転院した。そして8月から治験を始めた。治験開始から1年になる。

8月は、病気の節目の月だ。いろんなことが起きた。

去年の11月からは、大腿骨に転移した癌の麻痺が原因で長い距離を歩けなくなった。そして家の中も車椅子を使うことが多くなった。

今は病状は安定し、痛みは麻薬で取れ、パソコンもできるようになった。外出は出来ない。麻痺があり、長い距離は歩けないから、介護が必要になる。

当初は、一人暮らしでも何とか闘病生活が出来ると思っていたが、大間違いだった。今は、姉と友人の介護があって何とかかんとか生きている状況。姉には、特に感謝している。母親の面倒も姉に見てもらっている。自分の家族もいるのに、更に母と僕の面倒を見てくれている。ありがとう、では足りないと思うけれど、ありがとう。友人にも、時々家に泊まってもらい、介護をしてもらっている。ありがとう。

今介護保険の認定を受け、色々なサービスを受けている(とっても有り難い)が、病状が悪化することが多い真夜中に介護保険では十分な対応ができないように思う。医療保険で訪問治療は受けられるけれど、そもそも、具合が本当に悪くなったら、痛みで身動きが取れない、痛みで頭が混濁し、電話を掛けるということに思いが行かない、だから電話を掛けられない。

夜に痛みが出ると大変だ。早く死にたいと思うようにさえなる。今は、病状が安定し、痛みも無いから、こうした雑文も感想も書けるけれど、痛いと、考えが停止したようになり、何も出来なくなってしまう。痛みをとるまで、私の場合、結構時間が掛かってしまった。

あと何年生きられるだろう。

31 件のコメント:

  1. 投稿がなく、心配しておりました。
    私も、父が同じ病気で闘病中で、まさぞうさんに共感する部分があります。
    少しでも、まさぞうさんの体調が良くなりますように。

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    1. 匿名さま ありがとうございます。

      私は、麻薬(オキシコンチン)を使い始めてから、一時、字が読めず書けずになってしまいました。今は回復しました。でも、だから、反応が遅くて申し訳ありません。

      お父様が一日も長く平安でお過ごしになられますように、お祈り申しあげます。


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  2. こんにちは まさぞうさん(*^_^*)
    また 書き込みが読めて\(^o^)/です
    磯つぶです

    主人のPSAは0.0と安定
    とはいえ体調はいろいろと不安定になり よくわからない熱が出たり 湿疹が出たり それでもがんばって仕事に行っています
    我が家ではとりあえず何事もなく時は過ぎても 私の実母が少しボケてきたぞ
    と妹から連絡(+_+)
    息子の学費の心配がなくなったら私の仕事をセーブして一人暮らしの母の話し相手でもしに時々通おうと思っていたのですが・・・
    ダンナとばあちゃん いっきに ですか?(~_~;)
    私自身の人生もまだまだ波乱がありそうです

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    1. 磯つぶ様
      まさぞうさんは痛みと戦っているのです。
      「主人のPSAは0.0と安定…」とか何故わざわざ書かくのですか。配慮のないコメントは控えてほしいです。
      私の父も前立腺癌でしたが、同じ様な事(年賀状ですが)が書かれていて、父に見せずに捨てたことを思い出しました。
      横から失礼しました。

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    2. 大変失礼いたしましたm(__)m
      がさつな性格なものでm(__)m
      命の期限をきられた者の傍にどうやって寄り添っていったら
      よいかいろいろと考えてみたりはするのですがm(__)m

      退出 いたします

      ごめんなさい

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    3. 磯つぶさま ご主人の病状安定されているようで、何よりです。

      退出なんて、なさらずに、いつまでも面白いコメントを御願いします。

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  3. 電話の件、ひとり暮らしでしたら緊急時に対応する緊急通報システムは便利かと思います。ボタンを押すだけで119番通報でき、ペンダント型発信機も付属しています。(貸し出しなど詳しいことは市に問い合わせ)

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    1. Alainさま ありがとうございます。そんな便利なものがあるんですね。勉強してみます。

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  4. 磯つぶ 様

    匿名さんのご意見に賛同いたします 。

    あなたが、また レスされたお言葉【命の期限をきられた者】学習のない方ですね。
    いま、病気に立ち向かってる患者およびそれをそれを支えてる家族に対して
    何と心ない言葉、愛する者の命の期限なんて軽はずみな言語は、お控えください。
    今、病と闘っている私たちは家族は、明日も何事もなく無事に迎えることのむずかしさ、不安と闘っているのです。

    まさぞう 様
    少しは、落ち着かれたようですね。周りの方の協力で何とか過ごされている様子で安堵いたしました。新薬も認可される話も聞かれますので、それまで踏ん張ってください。今の状態が維持できればとお祈りを致しております。

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    1. 匿名さま ありがとうございます。今は病状は安定しているのですが、かつて使った薬がすべて短期間で使えなくなった実績があるので、不安な気持ちはいつも持っています。とはいえ、薬は信じないと効かないものらしいので、あまり考えないようにし、効いていることを前向きに捉えるようにしています。

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  5. まさぞうさんこんばんは。
    大変な暑さの中、いかがお過ごしでしょうか?部屋の中にいても熱中症は起こりうるとのことで、まさぞうさんも水分と塩分補給はお気をつけください。

    匿名さんが書かれている新薬は私が知る限り3つでエンザルタミド(mdv3100)、アビラテロンとドセタキセルの仲間のカバジタキセルの3種について先日承認申請が行なわれたようです。

    最後に一つだけ…
    完璧な人間もいませんから、心ない発言や配慮を欠いているような発言もあるだろうと思いますが、やんわりと「それはよくないですよ」程度にとどめてあげてください。
    大人であれば、それだけでも自身が間違っていると感じ、少しずつでも配慮や改善がなされるはずですよ。

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    1. じろうさま いつもありがとうございます。私はクーラーを一日中つけっ放しです。また1時間毎に水を無理にでも飲むようにしています。大量に水を飲んでいるのに、ほんのすこししか小水が出ないのにびっくりです。。

      新薬早く使えるようになると良いですね。ただ、カバジタキセルは、副作用がきつそうなのが少々不安ですが。

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    2. まさぞうさん、私も水分をとってもとってもおしっこはあまり出ません。全部汗になってしまってるようで、もっと飲まないといけないのかなとは思うものの、もういらないというくらい自分では飲んでいるつもりなのですけどね…。

      新薬は承認までは1年~1年半程度じゃないかと個人的に考えています。選択肢が増えるのは重要だと思うので、早期に承認されるといいのですが。
      カバジタキセルもタキサン系の薬剤と書いてあったので
      副作用はまさぞうさんが仰るとおりきつそうですね

      今日は35~38℃程度の気温が予想されていますね。
      明日も同じような暑さらしいので、熱中症や夏ばてに
      皆さんお気をつけてお過ごしください。

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  6. りゅうちゃん2013年8月15日 5:57

    まさぞうさん、はじめまして
    時々拝見させて頂いています。

    しばらく書き込みが無かったので心配してました。
    私も、前立腺がんで骨転移、リンパ転移の63歳の福岡在住者です。
    昨年晩秋より、背痛があり発熱するようになりました。
    前立腺の病気に知識がなく、整形外科や内科にかかっておりましたが
    夜間の頻尿が出て、今年正月明けに、近くの泌尿器科医院に行きました。
    PSAが2300有り、1月後半に九州医療センターで生検をして癌の診断が出ました。
    その後、九州医療センターでホルモン治療、3月、4月各10日間入院して抗がん剤治療治療をしました。
    5月以降最初の泌尿器科医院に戻り、薬の処方や血液検査をお願いしています。

    7月10日の検査PSAは0.3に下がっていました。

    5月以降少し歩けるようになり、近くの所用は歩いて出かけています。

    長々とすみません、まさぞうさん治療がんばって下さい。

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    1. りゅうちゃんさま ありがとうございます。

      薬が効いているようで、何よりです。今の状態が続き、薬も末長く効くことをお祈りしております。

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  7. まさぞうさん

    少し体調が良くなられたとのことで安心しました。

    お付き合いがなくなったと書かれていますが、お友達やお姉様、ブログ上でかかわる人、いろいろな方がまさぞうさんのことを想っていらっしゃいますよね。
    まさぞうさんは人徳が高い方なのだとお見受けしています。

    私は人づきあいがものすごく悪いので、まさぞうさんと同じ状況になったら、きっと一人ぼっちになってしまうんじゃないかな...

    もっと家族や友達を大事にしなければ...

    まだまだ暑い日が続きますが、ご無理をなさらぬようにお過ごしください。

    あき

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    1. あきさま いつもありがとうございます。

      一人暮らしでもなんとか闘病できるのではないか、というのは初期で、末期になると、やはり困難でした。姉と友達の支援がなければ生きていないでしょう。そもそも通院ができません。

      ご家族は大事になさって下さい。

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  8. まさぞうさんおはようございます
    秋も終わりに近づきそろそろ冬の足音が聞こえる時期になりました。
    来週からは冷え込む日が増えるそうですので、風邪をひかれないようにお気をつけてお過ごしください。

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  9. まさぞうさんこんばんは
    年も1つ進んで2014年ですね。今年もよろしくお願いします
    今年も家族が餅をほおばるのを内心ハラハラしながら見守っていましたが
    何事もなくいつもどおりの正月を過ごすことができました。

    今年は暖冬かと思いきや、昨日今日と夜は結構な冷え込みになりました
    インフルエンザにはお気をつけてお過ごしください。
    今年もまさぞうさんにとっておだやかな日々が続くことをお祈りしています。

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  10. 弟のブログを読んでくださった方々へ

    ときどき文中に出てきておりました、まさぞうの姉でございます。
    皆さまには、弟のその後の状況をお伝えしたいと思っておりましたが、弟からこのブログのパスワードを聞いていなかったため、どういう方法でお伝えしようか迷っておりましたが、時間ばかりが経ってしまい、結局、このコメント欄でお知らせさせていただくことにいたしました。


    弟は、2013年(平成25年)12月2日に永眠いたしました。行年58歳でした。

    この1年間は、K大学病院の治験が生きる支えとなり、2週間ごとに病院へ通うことが、日々の生活のもっとも大切なイベントとなっていました。しかし、皮肉にも、大学病院までの往復は(タクシーで1時間以上)、転移した骨にものすごい負担を与えていたのです。病院から帰った日は、決まって体調が悪くなりました。

    5月に、体調が急変して入院した際、骨の痛みをとるための放射線治療を2週間にわたって受けました。しばらくはだるさなどの後遺症があったものの、その後はまるで奇跡が起きたように食欲も戻り、日によって波はあるものの、それまで痛みで集中できなかった読書などもできるようになりました。

    その頃は、私の方が暑さやそれまでの介護疲れで、ちょっと鬱っぽくなっていたこともあり、「最近は私より元気じゃない?」なんて言ってしまったこともありました。

    でも、現実は、やはり少しずつ、そして確実に、病気は進行していました。それは、弟がいちばんよくわかっていたのですけれども。

    ちょうど亡くなる一ヵ月前の11月1日のことでした。
    「もう次回の治験のために病院まで行く自信がなくなった。夜一人でいるのが不安なのでホスピスに入りたい」と弟から言い出したのです。ちょっとびっくりしました。

    ホスピスに入るには、まだ元気なときに予約をして面接に行かねばなりません。面接しても審査があり、入れるかどうかわからないからです。ホスピスは死ぬのを待つところと毛嫌いしていた弟は、私が独断で1年前からホスピスの予約をして話を勧めたことを快く思っておらず、ホスピスの話題が出ると、二人の間が、決まって険悪なムードになっていたのです。

    それが、自分からホスピスのことを言い出すのは、もう治験薬に生きる張り合いを見い出せないくらい体が辛くなっているということだと思いました。

    多摩市にあるホスピスは、幸い空いている部屋があって、急なことでしたが入院することができました。
    実際にホスピスに入ってみると、あんなに嫌がっていたのに、「すぐにホスピスに入れてほんとうによかったよ」と言ってくれ、私も、最後に報われた気がしました。

    それからは、毎日見舞いに行きましたが、弟は、いつもソファーに腰かけて私を待っていてくれました。

    弟が好きそうなケーキを買っていき、コーヒーを入れて、「このケーキ美味しいね」などとたわいない会話をしながら過ごしたりしていましたが、あるときから、「今はケーキ半分だけ食べるね」と言い、そのうち、「今はお腹空いてないから、明日の朝食べるね」と、少しずつ変化していきました。

    体力が衰え、辛そうな表情をしながらも、いつもソファーに座って待っていてくれました。

    27日のことでした。いつものように会いに行ったら、弟はソファーではなくベッドに寝ていました。熱が出て体がしんどいのか、眉間にしわをよせて、息も苦しそうで酸素の管を鼻から入れて、前日の様子とあまりに違っていました。

    そして、私に小さな声で、「もう長くはないと自分でわかる」「生きているのが辛い」と言ったのです。そのときは、「何言ってるの、バカなこと言って」と、適当に返事を返すのがせいぜいでした。

    看護士さんからあとから伺ったことですが、前々から弟は、ベッドからソファーに移れなくなったら、つまり寝たきりの状態になったら、生きていたくない、と言って、私が会いに行く午後の時間に合わせて、痛みをこらえて、力を振り絞って、ベッドからソファーに移っていたとのことでした。

    初めは、看護士さんの力を借りて15分くらいで移れたのに、30分になり、寝たきりになる前日は1時間くらいかかったそうです。そのくらい、体を数ミリ動かすだけで激痛が走り、それに耐えての移動だったとのことでした。

    28日に見舞いに行ったときは、熱は下がっていましたが、大きないびきをかいて苦しそうに寝ていました。目覚めたときも、それまで見ていた夢のことを思い出して意味の分からないことを言い、夢と現実を行ったりきたりしているのか、「なんだか子供に返ったみたい」と思いました。
    その日は、「じゃあ、今日は帰るね。また明日くるね」と言って、7時過ぎに病院を出ました。8時頃自宅に戻り夕飯を食べていたら、突然ケータイが鳴ったのですが、弟からだったのでびっくりしました。

    さっき別れたばかりなのに何ごとだろう?と思いながら、電話に出たら、「これからもう寝ます」と訳のわからないことを言いました。「もう寝ますって、いいのよ、痛かったら無理して起き上がらなくても」と、おかしな返事をしてしまったのですが、実は、これは弟からの最後のお別れのメッセージだったのです。

    痛みをこらえながらも全身の力を集中させて、私と夫にきちんとお別れの挨拶をしてくれたのは、弟の美意識だったのだと思います(別れる前に、「子供みたい」と思ったのが嘘のようでした)。

    寝たきりになったら生きていたくない、と言っていた弟は、お別れを言ったあと、自分の意思で、もう2度と目覚めることがない深い眠りに落ちました。

    そして、それから4日後の12月2日に、静かに天国に旅立ちました。

    長くなってしまいましたが、少しでも弟の最期をわかってほしいという思いがあり、お話しました。ほんとうに弟らしい最期でした。

    今まで長い間ブログを読んでくださり、弟のことを支えて励ましてくださった皆さまには、ほんとうに感謝しております。
    このブログが、同じ病気で苦しんでいる方たちに少しでもお役に立てれば幸いです。
    皆さま、長い間ご精読ありがとうございました。

    まさぞうの姉より

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  11. まさぞうさんのお姉様はじめまして

    今年になって年が明けてからも更新がなかったので
    もしや・・・という思いと、いやそんなことはないだろう・・・と思いながら
    ブログを見に来ていました。

    まさぞうさんのブログに来てまさぞうさんとはじめてコメントのやりとりをしたのが
    もう2年以上前になると思います。
    新しい薬の話、まさぞうさんの体調の話・・・いろいろなことをやりとりして
    話の内容は楽しいものではありませんでしたが、まさぞうさんとのやりとりは
    私にとっては心が穏やかになるような感じで、また次やりとりする機会を楽しみにしていました。

    今こうして亡くなったことを聞いて、何とも言えない寂しさがあります。
    もうここでまさぞうさんとコメントのやりとりをすることもないのだなと思うと
    とても寂しいです。

    まさぞうさんが今は安らかに天国で過ごされていることを思いつつ
    ご冥福をお祈りいたします。

    まさぞうさんのお姉様、お知らせいただきましてありがとうございました。
    直接の面識はありませんでしたが、まさぞうさんは私にとってはとても
    穏やかで優しい方でした。

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  12. まさぞうさんのお姉様、ご連絡をいただきありがとうございました。

    まさぞうさんと実際にお会いしたことはありませんでしたが、開設当初から拝見させていただいておりました。まさぞうさんは、ブログのコメント1つ1つに丁寧に答えて下さり、とても優しい方でした。

    まさぞうさんが無理をしてでもソファーで待っていたのは、姉さまとの時間を大切にしたかったからではないでしょうか。

    まさぞうさんが旅立たれたことは残念でなりませんが、痛みから解放され、天国で安らかに過ごされますよう、心よりお祈りいたします。

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  13. まさぞうさんのお姉さま、まさぞうさんのお見送り本当にお疲れさまでした。
    本当になくなるまでの長い道のり、お姉さんがいらっしゃって絶対まさぞうさんは幸せだったと思います。まさぞうさんのブログは私の父の闘病にすごくパワーをいただいていました。まさぞうさんは理性があり、研究熱心で新しい治療にも積極的で、低分化の超悪性のがんでも、可能性の限界まで生き抜いた立派な生き方だったと思います。久留米のペプチドには私の父は行きませんでした。ただ、ホルモン療法・ドタキセル打ったら終わり。まさぞうさんより10歳年上ですが、と同じ低分化のがんでしたが1年10か月の命でした。私は香川、父は広島、週末できる限り帰って元気づけました。メールは一日に何度も、本人からだと返信はすぐにしました。ペプチド療法しておけばもっと生きられたかも(本人が拒否しました。高いので)と思うと涙がこぼれます。そんな中まさぞうさんの闘病生活を見て、うちの父の分まで頑張ってくれていたのは、本当に元気づけられました。まさぞうさんありがとう。そんなまさぞうさんを支えたお姉さんありがとう。

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  14. 悲報に接し、心からお悔やみ申しあげます。
    ご家族のご心痛いかばかりかと拝察いたします。

    年数は違いますが、初診年齢及びステージが同じでしたのでブログを訪れていました。同様の治療をしていないため体験談はとても参考になりました。ありがとうございます。

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  15. りゅうちゃん2014年4月10日 20:57

    2回目のコメントになります。
    久しぶりにブログを見て、お姉様のコメントを、本日拝見しまして涙しました。
    まさぞう様のご冥福をお祈りします。

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  16. まさぞうさま、お姉さま、
    私も父の闘病の件で、こちらのブログを大変参考にさせて頂いておりました。
    お世話になりました。ありがとうございました。
    どんな病気もそうなのかもしれませんが、直面してうろたえる毎日が続き
    絶望と希望を繰り返しながらも、できる限りの手段を選びたいと思っている中、
    長期にわたるお話を共有していただき、本当にありがたかったです。
    奇しくも、父もまさぞうさんと同じ12月に逝きました。
    母の介護や仕事の重責も重なり、毎日があわただしく、
    充分な看護や寄り添ってあげることをしてあげられなかったことが悔まれます。

    お姉さまも最後まで大変な日々を過ごされたと思いますが、旅立ちのご様子も
    丁寧にお知らせ頂き、感謝です。
    お見送り本当にお疲れさまでございました。
    どうぞお身体を大切になさって下さい。

    まさぞうさまのご冥福をお祈り申し上げます。

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  17. ご冥福をお祈り申し上げます。

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  18. まさぞうさんが旅立たれてから1年。今でも時折、このブログを拝読しながら生前のまさぞうさんを偲んでいます。ありがとうまさぞうさん。

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  19. 初めまして。まさぞうさんのことをネットで知ったのは最近ですが、ブログをたどらせて頂き、最後には涙が止まらなくなりました。

    他サイトでまさぞうさんの事を知り、沢山のストレスやトラブルを抱えながらも頑張っていらっしゃった様子に、私事のように感情移入していました。面識はない私ですが、行っていたプールが同じだったり、置かれていた環境に近いものを感じたり、気付くと一晩で5年分のブログを読破していました。お姉様の優しさも伝わってきて、私も感謝の気持ちでいっぱいになりました。

    途中までは3年以上前に亡くなられていたとは知らず、人見知りな私がお見舞いに行きたいと思ったくらいです。こちらで他界を知った時は、涙と共に体を動かす気力がなくなっていました。

    私も中年の仲間入りをする歳になり、体のあちこちに心配を抱え始める年になりました。今までは健康な体は当たり前と考えていましたが、感謝しなければならないと学びました。また私が母を癌で亡くした際は、あまり優しくしてあげられなかったと反省させられました。今後はお姉様の優しさを見習い、人に 接していけるよう頑張りたいと思います。定期的にブログを訪れ、この気持ちを再認したいと思います。

    やりきれない気持ちを抑えきれず、気持ちをここに書き残しました。今更かもしれませんが、まさぞうさんのご冥福をお祈り致します。

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  20. 明日はまさぞうさんが逝去されて4年。時が経つのは本当に早いものです。それでもふとした機会、まさぞうさんから教わったことに触れる時に生前のまさぞうさんを思い出します。。。

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  21. まさぞうさんが逝去された後に、このブログを見つけた者です。とても素直な彼の性格と文章、そして最期に彼が見せた御姉様への気持ちに惹かれて、何度も読み返しています。まさぞうさん、どうや安らかに。

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