11月から、痛み止めに麻薬を使っている。痛みは何とかコントロールできている。しかし、大腿骨に転移した癌の憎悪が原因で、右足が麻痺して歩けないので、杖を使ってゆるゆると歩いていたが、外出は難行になってしまった。
やはり一人暮らしは厳しい。買物も行けないし、掃除もままならないし、余命も余り無いことだし、ということで、姉に頼んで市に介護保険の申請をしてもらった。この手続きは、日本の行政では例外的に、とても早い。介護が産業になっていることもあり、びっくりするくらいのスピードで色々なことが進んでいく。
先々週、ケアマネージャーに会い、掃除が出来ないこと、ベッド、車椅子が必要なことを伝えると、直ぐに電動ベッドと車椅子が家に配達された。私は自分が人生で車椅子を使うようになろうとは全く思っていなかったが(父母とも使っていないし、発病する前までは運動オタクで体力と健康には自信が過剰にあった)、今では外出の必需品になっている。
家から数分の距離の駅前に行くのにも、数十分かかり、帰路は疲れるので途中休憩が必要で、戻るとぐったりして寝込んでしまったから、ここ一月は病院通いの他は外出はしていなかった。買物は姉に頼み、掃除はおざなり。料理は全くせず、買ってもらった惣菜をチンするか、時々来てもらう友人の料理の冷凍したのを食べるのみ。とにかく、一日中寝ていて、頭はぼんやりしていて、痛みがあって、TVばっかり見ていた。
それが、車椅子が来て使ってからは、一人で外出も出来るようになったためか、人生がずいぶんと明るくなったような気がする。映画も見に行きたいなと思うようになった。能は、どうだろうか。駅前にある映画とちがい、会場が遠すぎるので一人では無理かもしれない。
この間、人生で最大の痛みも経験した。麻薬を使っていても、抑えられない痛みがある日の夜襲ってきた。右大腿骨の癌が暴れているのが自覚できる。右足に怪物が住んでいて暴れている。痛さは尋常でなく、泣き喚くしか対処法はなかった。近所の病院の救急に行くことも考えたが、手当ての方法があるとも思えず、また主治医のいる病院は遠いので、車内の揺れや、病院に到着してから手当てまでの待ち時間の長さを考えると、家で我慢することにした。だが、痛みに耐えられず、処方された薬を多めに飲んでしまった。これが後で大問題になったのだけれど、痛みは朝までには何とか収まった。
痛み止め担当の医師は激怒しており、処方量を守れないなら、治療は今後継続できないかもしれない、と叱られた。ごもっともです。反省しています。もう二度としません。ごめんなさい。でも、本当に痛かったのよ。自殺したいくらい、痛かった。医師によれば痛みには波があるという。どうやら最大級が来てしまったようだった。これからも来るのかな。不安になり、今後は地元でも夜間治療できる可能性があるのか、調べたい。
ぼくのチャリ男くん。
まさぞうさま
返信削除3度目のコメントです。
名前は匿名からluckyladyとしましょう・・・
介護の手続き、安心しました。
ケアマネに相談すると、自宅で簡易お風呂も用意してくれますし、ひとりでは行けないところでも付き添いを手配してくれたりします。
治療や、今後の事も病院との間に入ってくれたりしますので気軽に相談するといいです。
(主人のケアマネは特に積極的でした)
主人はDICの後、下半身麻痺で1年間は車椅子でしたが
京都旅行、釣りなど楽しみました。
主人の場合ですが麻痺になる直前は痛みに相当苦しんでいました・・・・
行きたい場所があったら、人の協力はためらわずに優しさとして受け止めて積極的に行ってきてください。
痛みは昼より夜がつらいと聞きます。
夜の静けさが、痛みを辛くするらしいです・・・
どうか痛みが軽減されて、まさぞうさまにとって価値のある年をお迎えください。
luchkladyさま 新年おめでとうございます。介護は、今のところは、家の掃除と、看護士による訪問のみですが、それでも本当に助かるな、という感じです。
削除行きたいところは、今のところ、思いつかず、困っています。行くと、エレベーターの有無、坂や段差の有無、障害者用のトイレがあるか、食堂で車椅子のまま入れるか、など結構考え出すと、殆どの場所へは行きたくなくなりました。TVで見るだけで十分な感じです。
まさぞうさん、こんばんは。
返信削除ここのところの寒さも堪えているのかもしれませんね。
治験の薬が放射線可であればもっと楽なのかもしれませんが…。
痛みが限界のさらにさらに上を行くようでしたら、
放射線の検討もした方がいいのかも…と思ってしまいますが、
そう簡単に答えのでる問題でもないのですよね。
今は鉄道も車いす利用でも利用しやすくなってきているように感じます。
駅員さんに声をかけるのが最初はちょっと言いづらいかも
しれませんが、利用自体は気軽にできると思いますので、
思い立ったら出かけてみるのもいいかもしれないですよ。
なかなか上手に表現できないのですが、まさぞうさんが少しでも
穏やかに年の瀬を過ごすことができればいいな、と思っています。
じろうさん 新年おめでとうございます。
削除放射線は、麻酔科(ペインクリニック)の医師からは、早くやった方が良いと勧められます。泌尿器科の主治医との話し合いで、アビラテロンが原発巣には良く効いていること、転移癌への効きはいまいちながら、直ぐに止めるデイメリットとメリットを考量すると、痛み次第だけれども、他の薬がない現状を考えれば、続けるメリットの方が大きいかもしれない、と考えるようになりました。
痛みには、波があり、痛いときは大変ですが、1月に入ってから波の上限を経験したこと、麻薬の量を増量したこともあり、何とかコントロールできています。
とはいえ、いつ転移癌の憎悪がひどくなるか分かりませんので、他の選択肢も考えています。
車椅子で電車でどこへも行けるようになったのは、ありがたいことです。ただ、まだ一人で出かける勇気がありません。家族に介護を頼むこともできますが、外出先でのトイレや食事などの問題もあり、中々外出する勇気が出ません。
磯つぶです
返信削除主人も 自分はきっと歩けなくなる・・と言ってます
私も 住めば都派です(~_~;)
むかーし 家を出て社会人になった頃 友人と話をしていて
家に帰る・・と言ったら え~?!今から? と驚かれて・・
家といったら実家のことで アパートに帰るのは部屋に帰る くらいにしか
言わないでしょ?変なの~ と言われました
今 住んでいるところが家だと思う 自分の巣だと思う
だから結婚しても実家好きの人の気持ちがわからない(~_~;)
いつも拝見していました。痛みにストロンチウムの注射がとてもよく効きます。
返信削除痛みは我慢するものではないとおそわりました。
匿名さま ありがとうございます。痛みは我慢するものではないというのは、最近の治療の常識のようです。
削除とはいえ、痛みを医師に正確に伝えるのはかなり難しく、どんな痛みにどの薬が効くのか、どの薬では副作用が効果を上回ってしまうか、など、処方はなかなか難しいようです。特に麻薬は、勝手に大量に摂取すると、呼吸困難を引き起こしかねないため、医師は手順を経て、慎重に処方するので、どうしても痛むことを経験せざるを得ないのかな、と思います。
まさぞうさん
返信削除ブログが以前のように更新されたので、ひとまず安心致しました。
皆さんの言われるストロンチウム(80)は直接骨の癌細胞に作用しますから、痛みを取るには能率的でしょうが、まさぞうさんの場合はアビラテロンがよく効いているのを元の化学療法に戻すのが良いかどうか、の判断が難しいですね。
私も、まさぞうさんとえつさんに2,3ヶ月前ここで教えて頂いた情報を基に、アビラテロンの治験を探したのですが、うまく行かず、結局ゴナックスを試してみることにしました。主治医の話ですと、この新薬は10人中せいぜい2人にしか効果がないそうですが、私はこれに賭けてみることにしたのです。1月から始まります。
2,3日前の検査の結果PSAが前回より倍増して40を超えました。1ヶ月ばかり前から杖のお世話になっています。いずれ車椅子が必要となると予想していますが、とりあえずは風呂から立ち上がるのがどんどん難儀になっているので、手すりをつけるため介護保険を申請しようかと考えているところです。
最近「ガンに打ち勝つ患者学」(グレッグ・アンダーソン著, 帯津良一監修, 藤野邦夫訳、実業之日本社刊)を読みました。著者の意見というより、末期癌から生還した1万5千人の統計結果です。なかなか示唆に富む内容で、一読をお勧め致します。
木魚さま 新年おめでとうございます。今年の初日の出は、薄曇の中、木魚さんのマンション越しに出てきたところを、何とか拝むことができました。
削除ゴナックスが効きますよう、お祈り申しあげます。
風呂の手摺は、必要と思います。他には、トイレ、長い廊下、そして玄関でしょうか。とはいえ、私は廊下の手摺はつけていないのですが。痛みの強いときは、家の中を車椅子で移動しているため、当分は不要かな、と思っています。
まさぞうさん はようございます、
返信削除激痛が痛感できるようで、本当に辛かったと察します。
激痛を止めるような薬はないのでしょうかね、担当医が激怒する前に
そのような処方をしなかったのが問題ではないでしょうか?
お気をつけられるよう願っております。
usa123_1さま 新年おめでとうございます。
削除私に麻薬を処方した医師(麻酔科)は、慎重な人で、少なめに処方し、様子を見て増量するというやり方のようでした。私は痛みの伝え方が悪かったのかもしれないと思っています。或いは、もしかしたら、誰に対しても少ない処方から入るやり方なのかもしれません。
久留米に行けなくなったのが、残念です。最も、車椅子では、九州どころではなく、都心へも行けないのですが。
私の好きな能には、宇佐八幡や柳ヶ浦が(平家を主題にしたものが多いので)登場します。
まさぞうさま、
返信削除新年おめでとうございます。
チャリ男くん、グリーンのチェックがおしゃれですね! 何か新品そうだし・・ 案外、色々な介護が充実しているのですね。
でもケアマネの事など、自分で調べてもよく分からないですし、 やはり、人の情報や、相談というのは大事ですね。
治療の事も、介護の情報も、同じ病気の人の情報はとても心強いですね。
私の父は、まさぞうさまと同じくアビラテロンの治験を受けていましたが、5ヶ月ほど使っていましたが、今月初めPSAが100を超えてしまい、中止になりました。
主治医は100を超えても骨シンチとCTで広がりがなければ続けると言ってたのですが、骨の痛みが現れたと共に、LDとALPも毎週上昇。ALPは700を超え、シンチでも多少の広がりがあったため中止となりました。
次回は抗がん剤との事でしたが、お願いしてオダインになる予定です。カソデックスも、新薬であるアビラテロンも効かないという事から、もう抗がん剤しかないだろう・・って主治医は考えてるらしく、オダインもエストラサイトも効いても1ヶ月とかで上がると思うよ。と言ってました。
それでも、やはり抗がん剤はなるべく先に延ばしたいのでオダインにしてもらいう予定です。
しかし、悩みます。抗がん剤をしないでもたもしていると、骨以外にも転移するリスクもあるだろうし。主治医も最後の切り札である抗がん剤を、体力あるうちに使わないと使えなくなってしまうといってました。
抗がん剤の後に、オダインを使う事も選択肢にあるのでしょうか・・
*主治医から聞いたのですが、アルファラディンという治験があるらしいです。骨関連の治療薬らしいです。しかし、父の場合、一人の方の検査次第で受けれなくなれば治験に入れるとの事でした。
入れなければ、次は数ヶ月先になるらしいです。治験って本当にタイミングが難しいですね。情報も、探すのも、タイミングも、難しいです。
病院や主治医次第?という気もしてきました。
長々とスミマセン・・・
まさぞうさまは、アビラテロンが効いてるようでよかったです。
山あり谷ありですが、痛み止めや、新薬、介護にしても、あの手この手がまだまだあると、可能性を信じて頑張りたいものですね。
えつ
えつさま 新年おめでとうございます。お父様にとって良い年となりますように、お祈り申しあげます。
削除アビラテロンの治験を何とか続けていますが、状況はしかしえつさんのお父様と大差ないので、近い将来の治験中止を前提に、とはいえ、治験の後の薬はないので、緩和治療、ホスピスなどの調査をやっています。
エストラサイトの効きが1ヶ月というのは短すぎませんかね。もし初めてタキソテールを使うのであれば、もっと効くはずと思います。
家族の明るい会話、笑顔が恐らく一番の薬です。頑張って看病なさって下さいね。
まさぞうさんこんばんは。先日はたくさんの雪が降りました。
返信削除まさぞうさんが仰るとおり、電車で移動したとしてもその先の
市街地や施設がどうなっているかが問題でしたね。私は昔、
車いすの方が楽に行ける施設や道順などを調べるボランティアを
したことがありますが、ちょっとした段差や歩道をふさぐ電柱などがあったことを思い出しました。お手洗いもなかなか見あたらない
ところもあると思います。そういったことを教えてくれるところが
あればいいのですが…。
えつさんこんばんは。
抗がん剤の後にオダインなどを試してくれるかどうかはお医者さん
によると思いますよ。標準治療で…というお医者さんであれば
難しいかもしれませんし、柔軟な方であれば体力が低下してきた
ときはそういった方法で様子を見てくれるかもしれません。
アルファラディンはストロンチウム89と同じ系統の薬剤…と私の
つたない知識では理解していましたが、アルファラディンの方が
優れているようです。
ストロンチウム89の場合ですが、注射をすると骨転移部に集まり
放射線がガン細胞を死滅させる…といった効き方のようです。
ストロンチウム89がベータ線、アルファラディンがアルファ線の
違いがあると理解していましたが違っているかもしれません。