PSAの上昇で他臓器への転移が心配されたため、先日主治医に骨シンチを撮るように言われ、一日がかりで撮影した。その結果を聞くのと、ドセタキセルの投与のため、予約日に病院へ行ったところ、主治医が薬の手配を忘れていたようで、その日の投与はキャンセルになった。おかしな理由を並べていたが、単に忘れていたのだと思う。ドセタキセルは高いのと、有効期限があるので、病院では在庫は持たない方針なんだそうだ。だから翌日以降にならないと、そして薬屋が配達してくれないと投与できないらしい。もし地震が来たら、この病院では助からないかもしれないな、と思った。管理がいいかげんで、薬の在庫もない。閉鎖も噂されているし。
骨シンチの結果は、大腿骨へ転移した癌は憎悪しているが、心配されていた脊髄への転移はなく、他臓器への転移もなかったとのことで、脳への転移も見つからず、安心した。
その日は、ドセタキセルの投与が無くなったため、主治医から、整形外科へ回るように言われ、MRIを撮り、レントゲンを撮る。写真を見ての放射線医と整形外科医の共通の判断としては、私の腰痛、左足の一部麻痺(これが原因で歩行が困難になった)は、がんが原因ではなく、ヘルニアだとのこと。写真を見せてもらうが、脊髄が大きく歪んでいて、神経を圧迫していた。先日「試してガッテン」で見たような写真だった。
がんの発見も、そもそも、極度の腰痛で整形外科に駆け込み、ヘルニアと診断され、ついでに行った泌尿器科でがんが発見されたのだった。ホルモン療法開始で腰痛は止んだので、今回もほんまかいなとも思ったが、間違いないとのこと。整形外科としては、手術をしないと治らない可能性が高いが、ドセタキセルを止めないと手術はできないし、泌尿器科を手術は勧めないとの意見でもあり、当面は様子を見ましょうとのこと。ドセタキセルを止めたら、PSAがどこまで上がるか予想がつかない。QOLを考えると手術はしたいが、まだまだ長生きしたいし、できると思うのでリスクは取りたくない。
主治医からは、痛みの原因がヘルニアなので、放射線治療は不要と宣言される。確かに、原因が明確にヘルニアと診断された以上、主治医の紹介による治療は難しいだろう。少々がっかり。
翌日がドセタキセルの投与日となる。翌々日が主治医としては都合が良かったみたいだが、それだとPSAが上昇しかねない。心配だったので、翌日にしてもらう。薬屋の配達もOKだった。飲み薬が無くなったので、処方を頼んだが、主治医は、私が整形外科の診断を受けているうちに、不在となり、薬の処方を忘れていた。再度がっかり。
翌日、再度病院へ。PSAは41に上昇しており、ドセタキセルもオダインも効いていないことが(予想通りだが)判明。医師はもう手はないとの一点張りで、オダインがだめだから、エストラサイトに戻しましょう、と言う。確かに、最早標準治療で使える薬は残っていない。色々聞きたいことがあったが、話す気力もなくなり、また先方も薬についての知識があまり豊富でない様子でもあり、出直すことにした。
もし某大学病院の治験がだめだったら。代替治療か。他の治験も探さなくては。
知人から、お見舞いに佐藤錦を貰う。また別の人から、花を貰う。今まで一度もこういうことはなかったので、驚いた。相当悪いという噂になっているのだろうな。その通りなんだけどね。
まさぞう 様
返信削除奈々子です。
まさぞうさんのコメントを拝見いたし、私自身も主治医の態度にかなりの不信感がわいております。
①薬の手配の怠慢さ
患者の命にかかわることです。3週間投与 のサイクルが好ましいと言われました。
私が妻ならば、怒り狂って
忘れたって!ふざけるな!と言うかもしれ ません。
②薬の投与の組み合わせ
これについては、素人ですがオダインにつ いては、主人の主治医に問いかけたとこ ろ、効果は?とのことでした。
③医師の能力無さ
あまりにも無知すぎます。
こんなことばかり書いてご気分を悪もくされたかもしれませんが、すごく怒りを感じました。
がん難民となってしまうので、安易に転院など口にしたくないのですが、こんな病院にいたら
貴方の尊い命を任せられません。とも思いました。それにどんなにこちらが、医師に歩み寄ろうとしてコミニュケーションを図ろうとしてもこの医師には、通じない気もしますが。
今後は、治験等に参加されるとのことですが
積極的に取り組んでください。
気持ちが、折れることもあると思いますが、何とか持ちこたえてくださいませ。
菜々子さま ありがとうございます。私は怒るよりも、恐ろしくなってしまいました。医療放棄されそうで。
返信削除もともとは転院を申し入れ、転院先に拒否された出戻り患者であり、本人は外科で手術が専門であり、薬理の知識がないこともあり、主治医はやる気がなくなったようです。
どこかに移ろうと思っているのですが、私のような患者は受け入れ先が限られる(その辺の泌尿器科でも標準治療は出来ますが、最早打つ手のない患者なので、そういう町医者ではなく、緩和治療や、放射線、脳外科のあるところを候補に考えています。
まさぞうさんこんばんは。
返信削除なんともいいようのない主治医のようですね。私の親戚にも放射線ができるかどうか他の病院で聞くべきと言ったことがありますが、今みてもらっている主治医に来なくていいです、と言われるのが怖いと言っていました。たしかに自分がその立場だとしたらその不安を強く感じると思います。医療放棄されそうというまさぞうさんの気持ちも少しだけわかる気がします。
まさぞうさんにはちょっと手間がかかりますが、薬の種類を紙にまとめて今一度主治医と相談されてみてはいかがでしょう。以前も書いたと思いますが、エストラサイトと同じ女性ホルモン系の薬であるプロセキソールとステロイド剤のデカドロンもあります。
以前どなたかが書かれていましたが、タキソテールと併用してプレドニゾロン(プレドニン)を投与する方法もありますので、あらかじめ紙にまとめておいてみてはいかがでしょうか。
まさぞうさん、ブログは毎回拝見しています。病気についてのアドバイスではありませんが自分も、まさぞうさんと同じ時期に発病し病期もほぼ同じ状態です。もし申請していなければ、障害厚生年金の申請をしてみてはいかがですか(自分は今年2月に申請6月に3級12号で認定されました)
返信削除まさぞうさん、デガレリクスの件ですがようやくお知らせが発表されました。
返信削除http://release.nikkei.co.jp/detail.cfm?relID=313298&lindID=4
(日経プレスリリースより)
製造販売承認とあるので、後もう少しで一般発売されると思います。プリントアウトできるようでしたらプリントアウトして主治医にこの薬が出たら試してみたい旨、申し出てみてはいかがでしょう。
発売開始などのお知らせがあればまたこの件について書き込みします。
匿名さま 貴重な情報ありがとうございます。末期がんの場合、介護保険の対象になるらしいことは知っていたのですが、障害厚生年金については全く無知でした。
返信削除会社からリストラされかねないので、無収入になったらどうしようとばかり考えていましたが、真剣に調べてみようと思います。
恐らく手続きではご苦労されたのでしょうね。具合がすごく悪くなってからでは手続きは無理でしょうから、早いうちから頑張って見たいと思います。
じろうさん ありがとうございます。私は、今アビラテロンの治験に応募しているのですが、もし投与が可能になれば、全ての他の投薬を止めないといけないため、デガレリスクの恩恵は受けられそうにないのですが、治療法の選択しが増えたことはとても良いことだと思います。薬の効き方は人それぞれなので、他の薬がだめでも、デガレリスクなら効くという患者さんも恐らくいる筈ですし。
返信削除もし治験がだめだったら、デガレリスクの検討を主治医に頼んでみたいと思います。
まさぞうさんこんばんは。アビラテロンの治験に申し込まれたのですね。MDV3100と並んで期待の薬として挙げられていたものですので、治験に参加できることをお祈りしています。
返信削除デガレリクスは前にも書いたと思いますが、リュープリンやゾラデックスのかわりになる注射薬です。私が見た限りではカソデックスなどの効果もあるようですが、このあたりはお医者さんに聞いてみないことにはわからないと思われます。
じろうさん おはようございます。治験に参加できないと、ドセタキセルをPSAの上昇覚悟で続けないとならず、段々ひどくなる一方の副作用と、不安とで、厳しい人生になりそうです。
返信削除アビラテロンそのものは、既に30国以上で認可されているそうなので、デガレリスク同様に、直ぐに認可して欲しいものです。今のような医薬のラグがあるのでは、多くの助かるべき命も助かりません。
福島の原子力の事故以来、霞ヶ関の役人と東大の学者先生の能力と倫理を信用する人は最早殆どいませんし、日本の新薬のチェックが機能していると思えず、単に役人の天下りのために仕事を作っているだけのような気がしています。
まさぞうさん、こんばんは。デガレリクスは試験の一部を海外の結果を使用して申請したとの記事を読んだことがあるので、純粋に国内で治験をやっていったとしたら、まだ承認されていなかったかもしれません。治験の時間もそうですが、承認にかかる時間も長く感じます。
返信削除デガレリクスを例にとると2010年8月か10月に申請して、審議会通過が2012年4月です。この間に地震の影響があったとしても、新しい薬の登場を待つ本人や家族にはとても長い時間です。
まさぞうさんの仰るとおり、海外で実績のある薬は、日本人に対しても安全に投与できることがわかった段階で速やかに使用できるようにして欲しいと強く思います。
匿名さま 年金事務所へ行って、申請書類を貰って来ました。医師の審査で、可否が決まるとの説明でした。
返信削除申請書の書き方で、影響があるのかどうなのか、心配になりました。少々山の上にあるため、年金事務所に行くのが結構大変でした。
まさぞうさん本日はご苦労様出した。自分が申請時、気が付いた事及び記入の仕方をお話し致します。
返信削除①診断書(様式第120号の7)
⑧・⑫・⑭・⑮・⑯(赤字箇所)の年月日 及び(赤字の項目)は必ず記載してもらっ て下さい。
② ⑬の血液・造血器の欄は前立腺癌とかん けいない項目になるので、記入してもら わないで下さい。
③ ⑮の項目は現在の、まさぞうさんの症状 を全部記入してもらって下さい。例えば 癌骨転移部の慢性骨痛、抗癌剤の副作用 による手足の慢性的な痺れ、その他(私 は症状を診断書にえんぴつ書きして病院 に提出しました。
* 骨シンチの画像を必ず診断書に添付 して下さい(普通紙でOK)*
④ ⑯の欄は病院まかせで。(私の場合は予 後不良と書いてありました)
*また申立書の件でご連絡します*
まさぞうさん、さきほどの連絡の件ですが③ の⑮の項目を間違いました。
返信削除⑭の1の項目の内容です、すいません。
匿名さん どうもご親切なコメントありがとうございます。
返信削除年金事務所では、貰えるか否かについては、中立というよりは、どちらかと言えば否定的な雰囲気でした。自分で収めた年金なのに、、若干悲しい気持ちになりました。
ただ、厚生年金を貰える可能性は限りなくゼロと思っていたので(何せ63歳まで生きられる可能性はとても低いので)、多少でも生きているうちに貰えるかもしれないと考えていると、とても生きる元気が出てきました。少々不思議な気分です。